SMA’lı çocukların kaderi sosyal devletin elinde

• 18 Aralık 2020 Cuma 10:56:22

Son zamanlarda kamuoyunda SMA’lı çocuklarla ilgili başlatılan kampanyaları daha çok görür olduk. SGK’nın karşılamadığı milyon dolarlık tedavi için çaresiz kalan aileler bir umutla birbiri ardınca kampanyalar başlatmaya başladı. Toplanması gereken para miktarları 2.1 ile 2.4 milyon dolar arasında değişiyor. İşte bu kampanyalardan bir kaçı.
İstanbul’da yaşayan 1,5 yaşındaki Mert Adrian’a Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) hastalığına yakalanır. Mert’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisine başlanması gerekiyor. Bunun için gereken para 2.4 milyon dolardır. Tedavisi için zamanı daralan Mert’in ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.
Osmaniye’nin Düziçi ilçesinde 7 ay önce dünyaya gelen Amine Sultan’a, doğduktan 3 ay sonra Adana Şehir Hastanesi’nde ’Spinal Musküler Atrofi’ (SMA) teşhisi konulur. Minik kızın yaşayabilmesi için gerekli olan ve sadece Amerika’da yapılan gen tedavisi uygulanması için gereken para 2.1 milyon euro’dur. Ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla “Amine Sultan’a Umut Ol” ismiyle yardım kampanyası başlattı.
İstanbul’un Esenyurt ilçesinde yaşayan 19 aylık Eylül Öztürk’e Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Sağlığına kavuşabilmesi için Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bunun için gereken para 2.2 milyon euro’dur. Ailesi gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.
Sinop’ta yaşayan üç yaşındaki Poyraz Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konulur. Poyraz Ali’ye de Amerika’da yapılan gen tedavisi uygulanması gerekmektedir. Bu tedavi içinde gereken para 2.1 milyon euro’dur. Poyraz Ali’nin ailesi de gereken parayı toplayabilmek amacıyla yardım kampanyası başlattı.
Çanakkale’nin Biga ilçesine bağlı Kemer köyünde yaşayan 10 aylık Ahmet Alp Güven’e Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Ahmet’in tedavisi içinde ne yazık ki 2.4 milyon dolar gerekmektedir. Bu parayı ödeyecek gücü olmayan Ahmet Alp’in ailesi de yardım kampanyası başlattı.
Adıyaman’da dünyaya gelen 3 yaşındaki Bensu Esila Orhan, 6 aylık iken hastalanır. Yapılan tetkikler sonucunda SMA Tip 1 teşhisi konulur. Bensu’nun tedavisi içinde gereken para 2.2 milyon euro’dur. Tedavi için gereken parayı toplayabilmek amacıyla ailesi yardım kampanyası başlatır. Ailenin başlattığı yardım kampanyasını desteklemek amacıyla Engelli Hakları Federasyonu da 1 haftalık uygulamalı İşaret Dili Eğitimi başlattı. “Ellerim Sizin Sesiniz” sloganıyla başlatılan eğitime katılan duyarlı vatandaşlardan Bensu için açılmış yardım kampanyası hesabına bağış yapılması isteniyor.
Roza Arı, henüz 5,5 aylık bir bebek. Doğduktan 3,5 ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulur. Türkiye’de SMA tanısı konulmuş en küçük hasta olan 5,5 aylık Roza Arı’nın iyileşme olasılığı çok yüksek. Ancak bunun için gereken para miktarı 2.4 milyon dolardır. Diğer aileler gibi Roza bebeğin ailesi de yardım kampanyası başlattı.
Bu kampanyalar gibi daha onlarcasını gerek ulusal ve yerel haberlerde gerekse de sosyal medyada görmeniz mümkündür. Şu anda 35 ile 40 arası olan kampanyalara her geçen gün bir yenisi daha ekleniyor.
“Damlaya damlaya göl olur.” atasözünde olduğu gibi kampanyalara duyarlı insanlarla birlikte bazı meslek kuruluşlarının, STK’ların, sanatçıların, siyasetçilerin, iş adamlarının vb gibi kişilerin de destek verdiği görülüyor. Ancak tedavi için gereken paranın yüksek olması nedeniyle olumlu sonuç almak bir hayli zor oluyor.
SMA tedavisinin SGK kapsamına alınması amacıyla Aralık ayında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde bir araya gelen dernek ve sendikalardan oluşan 217 sivil toplum örgütü ortak bir açıklama yaptı.
Yapılan açıklamada, 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.
Açıklamanın devamında, SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:
- Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.
- Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.
- Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.
- Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.
Sözün özü olarak, Mert’in, Amine Sultan’ın, Eylül’ün, Poyraz Ali’nin, Ahmet Alp’in, Bensu’nun, Roza’nun ve diğer çocukların tedavisi yapılarak yaşayabilmesi için devletin biran önce gerekli olan adımları atması gerekiyor. Şeyh Edebali’nin, “İnsanı yaşat ki devlet yaşasın.” sözünü hatırlatarak sosyal devlet olmanın gereği olarak bu çocukların ve diğerlerinin tedavi giderlerinin SGK kapsamına alınarak karşılanması gerekiyor. Diğer bir ifadeyle bu çocukların kaderi sosyal devletin elindedir. Ailelerin başlattığı kampanyalarla kısa zamanda bu paraların toplanması neredeyse imkânsızdır. Bunun için başta seçilmiş siyasetçiler ile atanmış idarecilerin vakit kaybetmeden gerekli adımları atmaları gerekiyor. Ekonomik krizin yaşandığı bu günlerde Tunus’a bile 5 milyon dolar hibe edebilen, pandemi nedeniyle yüzün üzerindeki ülkeye çeşitli yardımlar gönderen bir Türkiye, sosyal devlet olduğunu bu çocukların tedavisini de karşılayarak göstermelidir. Yanılıyor muyum?

Ali Haydar Koyun
Yazar/Engelli Aktivist