Biz Bekleriz De Hastalık Bizi Beklemiyor!

• 10 Ekim 2018 Çarşamba 11:59:09

7 Eylül günü Dünya Duchenne Farkındalık Günü olarak anılmaktadır. Duchenne denilen Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) yani halk arasında bilinen kas hastalığının en ağır seyredeninin adıdır.
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle yıllar önce Türkiye Sakatlar Derneği çatısı altında tanıştığım Yalvaş Şubesi Başkanı Çağlar Özyiğit tarafından sosyal medya hesabında yapılan basın açıklamasını okuduğumda bu hastalığın ne kadar hayati önem taşıdığını bir kez daha anlamış oldum.
Kendiside bir DMD hastası olan ve yıllardır tedavisi için büyük mücadeleler veren Çağlar Özyiğit, Türkiye Sakatlar Derneği (TSD) Yalvaç Şube Başkanlığı yaptığı gibi aynı zamanda da DMD Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Gençlik Kolları Başkanlığı yapmaktadır.
Çağlar Özyiğit yaptığı açıklamada, “Bugün 7 Eylül bugün Dünya Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Farkındalık Günü!
DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkûm eden solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20’li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır.
Tedavi konusunda umudumuz daha güçlü. Dünyada bilimsel yüzlerce çalışma DMD için tedaviye umut oluyor.
Bugün 7 Eylül! Bugün devletimizden ve halkımızdan beklentimiz DMD’nin farkına varılması, farkındalık oluşmasıdır.
Biliyoruz ki, acılar paylaşıldıkça azalır, mutluluklar paylaştıkça çoğalır. Ülkemizde 5000 çocuğumuz bu hastalığın pençesinde!
Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık farkındalık bekliyoruz. Ülkemizdeki insanların vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz.
Devletimizden, sağlık bakanlığından, Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’dan duyarlılık bekliyoruz! Devletimizin çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılması için kas hastalıklarının teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını devletimizden talep ediyoruz!
Birçok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte ve yüksek rakamlarla pazarlanmaktadır. Ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır.
Görüyoruz ki, milli, yerli üretim her alanda devletimiz ve toplumumuzun lehinedir.
Bundan kaynaklı buradan başta sayın Cumhurbaşkanımız olmak üzere devletimizin ilgili birimlerini, ülkemizde bu konuda uzman hekimlerimizin bilimsel çalışması için uygun ortamları oluşturmaya çağırıyoruz.
Devletimizi halkımızı 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Gününde biz ailelerin sesini duymaya çağırıyoruz!” diyordu.
Devlet yetkilileri ile kamuoyu bu çağrıyı duydu mu, dikkate aldı mı zamanla hep birlikte göreceğiz.
DMD hastalığının tedavisinde uygulanmakta olan kök hücre tedavisinin bir hayli yüksek maliyetli olması nedeniyle Çağlar gibi binlerce kas hastası tedavinin devlet tarafından karşılanması amacıyla büyük bir mücadele vermekteler.
Bir taraftan seslerini devlet yetkililerine duyurmaya çalışırken diğer taraftan ise kendi tedavileri için imkânlarını zorlayarak maddi destek bulmaya çalışırlar. Çağlar bu iki mücadeleyi birden vermektedir. Tedavisini yaptırabilmek amacıyla Isparta Valiliğinin onayı ile yardım kampanyası başlatarak duyarlı insanların desteklerini beklemektedir.
Bu konuyla ilgili yaptığı paylaşımında şunları dile getirmiştir.
“Ben Çağlar Özyiğit. Siz yüreği güzel merhamet dolu abilerim, ablalarım, kardeşlerim, dostlarım ben en ağır ve ölümcül olan DMD kas hastalığı ile mücadele etmekteyim. Bu ağır ve ölümcül olan hastalığa yakalananlar 3 ve 7 yaş arasında teşhis edildikten sonra 10 – 13 yaşında yürüyemez hale gelip tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kalır. Daha sonra ise yavaş yavaş skolyoz dediğimiz omurga eğriliği başlar. 17 – 18 yaşlarında solunum kasları ile kalp kasları erir ve bu önemli kasların tutulumu ile nefes alamaz hale gelirler. Nefes alabilmek için bipap ST cihazı kullanıyoruz. Daha sonrada boğazımızdan trekostone açıkçası boğazımızdan delik açılıp hortum yardımıyla nefes alıyoruz. En fazla 20’li yaşlarda da solunum ve kalp yetmezliğine bağlı olarak da hayata veda ediyoruz. DMD kas hastaları ve ailelerimizle yaptığımız eylemler sonucunda kök hücre çalışması başlatıldı. Kök hücre denemesine giren hastaların çoğunda kalp kaslarında solunum kaslarında iyileşmeler ve hastalığın yavaşladığı yönünde olumlu sonuçların olması nedeniyle ben de kök hücre deneme tedavisine girmeye karar verdim. Çünkü benim büyük yaşta ve sınırda olmam nedeniyle yapacak başka bir alternatifim yoktu. Ben koşup oynamaktan vazgeçtim. Kalp kaslarımın solunum kaslarımın güçlenip nefes alabilmem bile benim için yeterliydi. Hatta bunu yapabilmek bir mucize sayılırdı. Yardımsever abilerimin ve ablalarımın desteği ile başladığım kök hücre tedavisinde olumlu sonuçlar aldım ve yarım kalan tedavime devam edebilmem için yeniden sizlerin desteğine ihtiyacım var. Bu zorlu ve meşakkatli mücadelemde yine beni yalnız bırakmayacağınızı biliyor ve umut ediyorum.
2860 sayılı Yardım Toplama Kanununa göre Isparta Valiliği’nin 07.08.2018 tarihli ve 10250 sayılı onayları ile yardım kampanyasına izin verilmiştir. Kampanya hesap bilgileri, Çağlar Özyiğit adına İş Bankası Isparta Yalvaç Şubesinde TR58 0006 4000 0013 3200 5441 31 IBAN Nolu hesap numarasıdır. İş Bankasından gönderilen havalelerden ücret kesilmeyecektir. Kampanya ve destek hakkında daha ayrıntılı bilgi almak isteyen duyarlı insanlar 0545 940 40 70’nolu telefondan ulaşabilirler.”
Sözün özü olarak, her fırsatta da tedavilerinin biran önce karşılanması gerektiğini ve DMD hastalarının beklemeye hiç vakti olmadığını dile getiren Çağlar, “Bazıları bekleyin diyorlar, biz bekleriz de hastalık bizi beklemiyor teker teker ölüyoruz” diyor. Hastalığıyla ilgili yaşadığı zorluğu dile getirerek damlaya damlaya göl olur düşüncesiyle duyarlı insanların desteklerini beklediklerini ifade eden Çağlar’ı umarım sözde değil özde duyarlı olan vatandaşlarımızla birlikte devletin en üst mevkisinde bulunan Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’da duyar ve biran önce DMD hastalığının tedavi imkânlarının yolunu açar. Çağlar ve onun gibi aynı mücadeleyi veren hasların tek istekleri tedavileri için kök hücreyle ilgili gen tedavisi araştırma-geliştirme merkezi hastanesinin kurulması ve tedavilerinin devlet tarafından karşılanmasıdır. Ne dersiniz bu isteklerinde de haksızlar mı? Sosyal devlet olmanın gereği her vatandaşının sağlıkla ilgili tedavilerini karşılamak değil midir?

Ali Haydar Koyun
Yazar/Engelli Aktivist