FENIL KETONÜRI (proteine hassasiyet)

• 19 Ağustos 2009 Çarşamba 22:10:17

PROTEINE HASSASIYET(Bir cocuk hastaligi)

Ben Almanya da yasiyorum ve bu hastaligi ilk duydugumda ki sanirim 16 yil önce idi Türkiye’de daha bilinmiyordu. Adi FENIL KETONÜRI (Proteine hassasiyet).Bu hastalik anlasilma asamasindan itibaren diger hastaliklar gibi degil en basta vücudun bir yeri varki sadece ordan kan alinirsa bu haslaik icin teset yapiliyor .Evet sadece bebegin topugundan kan alinarak bu hastalik ortaya cikiyor.Ve bebegin de bir haftasini doldurmus olmasi gerekiyor. Iste bu yüzden senelerce de beyin özürlü cocuklarimiz dogdu Türkiye de.Bu hastalik burda tam 37 yildir biliniyor ilk hasta cocuklar suan 37 yaslarindalar ve hala Hannover tip fakültesine gelip yeni nesil hasta cocuklara kendi ac kaldiklari zamanlari anlatirlar.Evet ac dedim bu cocuklar hayvan ve hayvansal hicbir besinin tadini bilmeden büyürler,kuru yemis ,baklagiller,tahilin her türlüsü yasak.Sadece sebze ve meyve oda gramla verilir .Hastanede her cocugun yasina göre diet listesi hazirlanir ve ailelere verilir gram gram tartilarak verilir yemekler 100 gram pataten,50 gram damates ve 50 gram salatalik iste ögle yemegi 5 yasindaki bir cocugun.Cocuk acim anne bana biraz ekmek ver desede veremezsin verirsen kötülük etmis olursun.Bu hastalik eger farkedilmezse bir bebek kac yasina gelirse gelsin beyni yeni dogdugu halinde kalir iste böylecede zeka özürlü dedigimiz yavrularimiz oluyor.Almanya da söyle birde kural var eger 3 defa üst üste kontrole gittiginizde cocugun kanindaki protein yüksek cikarsa cocugunuza veda ediyorsunuz devlet aliyor ve bu hastalikta egitimli bir aileye veriliyor.Eger yasamini,sosyal hayatini ve kariyerini secersen hemen bastan söylüyorsun ve cocugunu veriyorsun ve 10 yasina kadar sadece senedi 5 yada 6 defa ikiser saat görebilirsin oda almanin evinde alamazsin disari.Cocugun kafasi karismayacak düzeni bozulmayacak yoksa bir daha kisitli izin veriyorlar.Ok ben cocugumu seciyorum kendim bakacagim geri hersey ikinci planda derseniz cocuk size veriliyor ve 16 yasina kadar o cocuktan sorumlusunuz. vücuttaki protein dengede olacak yemek calmasini engelleyeceksiniz yalvarsada yemek vermeyeceksiniz .!& yasina kadar dedim cünki bir insanda beyin gelismesi 16 yasinda tamamliyormus ondan sonra protein fazlaligi o kadar dokunmuyormus.Cünki gelisme asamasi tamamlanmis oluyor.Bu hastalik kalitimsal derler ama ilk nasil basladigi hep muammadir. Burdaki dr lar arastirdilar mesela bir cift evlenir kanlari uyusmazsa ilk cocuk saglam oluyor ama dogacak olan diger cocuklar bu hastaligi tasiyor bu isbatlandi burda ama bazi ailelerde 5. veya 6. cocugun da saglam olma ihtimali dogdu ama tabiiki bunu denem icin düsünün kac hasta cocuk dogmasi gerekecek. Iste simdiki 15 yasindaki bir hasta cocuk o anne babadan dogan cocuklardan doganlar yani ikinci nesil oluyor 10 seneye kalmaz simdikilerinde cocuklari olacak onlarda ücüncü nesil hastalar.Ama hasta diyorum yaniltmayayim hicbiri sakat degil dietleri yapildigi icin herhangi bir cocuktan hic farklari yok ayni okula gidiyorlar tek sanslari burda dogmalari.Bizlerde kader diyoruz iste.Hayatta bazen cok zor kararlar veririz zor secimler yapariz iste bu konudada evlatmi kariyer ve sosyal cevremi .Bu secimi yapmak zorunda kaliyorsunuz.Bu yaziyi yazdim cünki türkiyede daha yeni yeni yayiliyor topuktan kan alma bebeklerde eger bu yaziyi okuyanlar arasinda bebek bekleyen aileler varsa yada cevresinde varsa en azindan büyük sehirlerde bu test yapiliyor ama istege bagliymis cogu yerde.Aklinizda bulunsun ve özürlü yavrularimiz olmasin. Sormak istedikleriniz yada eksik anlatilan yerler varsa bana yazin aciklayayim lütfen bu hastalikla mücadele edim cünki caresi var.Tedavisi olan bir haslaik en azindan...Saygilar..

18.08.2009
Neriman Otman