SMA HASTALIĞI VE ONUN PENÇESİNDEKİ HAYAT

• 26 Ağustos 2021 Perşembe 10:23:43

Bugün kü yazımda çağımızın başına bela olmuş olan bir hastalığı kaleme almak istedim.Yanlış anlaşılmasın ben doktor yada profesör doçent filan değilim.Ben sadece bu hastalıklarla mücadele eden kardeşlerimizin yanında olan abileriyim.Benim hastalık hakkında sizlere bilimsel olarak verebileceğim pek bir bilgim yada birikimim yok.Keşke olsa demiyor da değilim.Hayatının o güzel anlarında bu hastalıkla mücadele eden kardeşlerimize faydam daha fazla olurdu.Şükürler olsun Rabbime yine kardeşlerimize karınca kararınca destek olmak için çırpınan bir yüreğim var.Ya o da olmasa ALLAH korusun.
Sma Hastalığı özelikle küçük yaştaki bebek gruplarında görülen bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Hastalığın kesin bir tedavisi henüz bulunmamaktadır.Yurt dışındaki hastanelerde hastaya belli ölçüde yapılan tedavilerle hasta eski haline göre daha iyi bir şekilde hareket edebiliyor.Ülkemizde bu hastalığın tedavisiyle ilgili olarak herhangi bir tedavi şekli henüz uygulanmaya geçilmedi.Yurt dışındaki hastanelerde yapılan tedavilerin maliyeti yüksek derecede olduğu bilinmektedir.Ülkemizde malesef bu hastalığın pençesine yakalanan kardeşlerimiz acılar içinde kurtulacakları günün hayaliyle yaşamaya çalışıyorlar.Anne babaları gözyaşları içinde canlarından bir parça olan evlatlarının başında bekliyor.Kolay bir para değil bu hele ki bu zamanda bulunması çok zor bir rakam.
İşte bu hastalığın pençesine yakalanmış bir kardesimizde Elazığ’da yaşayan Barış.
Sizlere onun ağzından yaşadığı durumu anlatmak isterim.
Merhaba
Benim adım Barış henüz 16 aylığım.Ölümcül SMA TİP 1 Hastasıyım.10 aydır Elazığ Fırat Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesinde hayata tutunmaya çalışıyorum.Daha önce benden büyük bir abimi bu hastalıktan kaybettik.Ben yaşamak istiyorum.Yürüyüp parklarda koşmak.

İşte Barış kardeşimizin en büyük isteği budur.Bende Barış kardeşimizin bir abisi olarak bugünkü yazımda s kardeşimizin bu istediğini sizlerle paylaşmak istedim.Kardeşimizin tedavisi için onun bu hayalini gerçekleştirmek isteyen abileri ablaları onun elinden tutmak istemez misiniz?